Resultados preliminares de un relevamiento de pacientes llevado a cabo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son: la localización de un especialista (51.65%), y el acceso al tratamiento (43.2%).
Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional de EPOF (creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689) que depende de la Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria –acéfala al día de hoy- del Ministerio de Salud de la Nación que poco ha gestionado en estos años para implementar una política pública que dé respuesta a la necesidad del 8% de la población, algo más de 3,2 millones de personas que deambulan por el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “odisea diagnóstica” en busca de un centro de atención que le brinde, al menos, una sospecha sobre un posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado.
Frente a esta realidad, FADEPOF ha puesto en marcha la creación de un Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPOF, para brindarle mayor información a las personas afectadas y al propio sistema socio-sanitario, junto a la creación de un Registro Nacional de EPOF.
“Conocer cuántos son los enfermos, qué patologías tienen, con qué recursos se cuenta son las prioridades que deben ser parte de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF. Como así, incentivar mayor investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria junto a la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos, y la cura de las EPOF.”, menciona Inés Castellano presidente de FADEPOF.
El trabajo que la federación está realizando se basa en los estándares internacionales del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH – National Institutes of Health) y las buenas prácticas en materia de EPOF de España.
Fuente:ADEPOF